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自閉癥患兒家人的絕望程度調查研究

時間:2020-01-22 來源:中國健康心理學雜志 作者:郭盼盼,劉立志,王利霞 本文字數:5290字

  摘    要: 目的:調查自閉癥患兒家長的絕望感現狀并分析其影響因素。方法:入組148例自閉癥患兒家長,采用一般資料問卷,Beck絕望量表和家庭照顧者負擔量表進行定量評估,并對引起患兒家長絕望感的原因進行分析。結果:自閉癥患兒家長絕望的總均分為(6.24±4.42)分,其中輕度絕望者有50例(占33.8%),中度絕望者有37例(占25.0%),重度絕望者有8例(占5.4%)。單因素分析結果顯示,是否獨生子女對患兒家長是否存在絕望情緒差異有統計學意義(P<0.05)。相關性分析顯示,病程(r=0.436,P<0.01)、疾病家庭負擔(r=0.728,P<0.01)與絕望感評分均呈顯著正相關。結論:自閉癥患兒家長普遍存在有絕望情緒,且處于中重度絕望家長占比較高。針對患兒病程較長、疾病家庭負擔較重且患兒為獨生子女的家長情緒反應,應格外關注。

  關鍵詞: 自閉癥; 絕望; 疾病負擔; 影響因素;

  Abstract: Objective: To investigate the current situation of parents' sense of despair in children with autism and analyze the influencing factors. Methods: 148 parents of autistic children were enrolled in the study. The general information questionnaire, Beck desperation scale and family caregiver burden scale were used for quantitative evaluation, and the causes of parents' desperation were analyzed. Results: the total average score of parents' despair of autistic children was (6.24 ± 4.42), including 50 cases of mild despair (33.8%), 37 cases of moderate despair (25.0%), and 8 cases of severe despair (5.4%). The results of single factor analysis showed that there was a significant difference between the parents of the only child and the parents of the children (P < 0.05). The correlation analysis showed that the course of disease (r = 0.436, P < 0.01), disease family burden (r = 0.728, P < 0.01) were significantly positively correlated with the sense of despair score. Conclusion: The parents of autistic children generally have desperation, and the proportion of parents who are in medium or severe desperation is relatively high. We should pay more attention to the parents' emotional response of children with long course of disease, heavy burden of disease family and only child.

  Keyword: Autism; despair; disease burden; influencing factors;

  自閉癥是一種較嚴重的發育障礙類疾病,其核心癥狀主要為社交障礙并可伴有興趣范圍狹窄和行為重復刻板等,偶爾可出現智力受損或情感異常[1,2]。有研究顯示,近幾年中國大陸罹患有自閉癥的兒童數量在不斷增長,據不完全統計已高達60-180萬人[3]。由于該病缺乏有效的治療手段,因此患兒通常預后較差,甚至會導致終身殘疾,給家庭乃至社會都會帶來極其沉重的負擔[4,5]。孩子對于父母而言可謂是生命的全部,面對沉重的打擊和不菲的花銷,加之長期看病以來并不理想的療效,很多患兒家長難免會萌生絕望情緒,嚴重影響著患兒家長的身心健康。因此,及時了解自閉癥患兒家長的絕望水平就顯得很有必要,然而查閱國內相關文獻,發現鮮有關于對該領域的報道。為此,本研究擬對2018年1月—2019年1月期間在河南省某醫院兒童康復科住院的患兒家長進行調查,以期了解自閉癥患兒家長的絕望程度,為后續明確此患者家屬群體是否需要采取心理預防措施提供科學指導,F報道如下。
 

自閉癥患兒家人的絕望程度調查研究
 

  1、 對象與方法

  1.1、 研究對象

  本研究采用隨機抽樣的方法,于2018年1月—2019年1月對河南省某醫院住院的自閉癥患兒家長進行橫斷面調查。本研究共納入148例患兒,年齡在1-6(4.33±1.68)歲。病程0.1-5.2(2.00±1.41)年。見表1。納入標準:①患兒應符合美國精神障礙診斷和統計手冊(BSM-IV)關于兒童自閉癥的診斷標準;②患兒年齡在1-6歲;③患兒家長應為第一監護人;④患兒家長知情同意,并自愿接受調查。排除標準:①患兒合并有其它嚴重疾病者;②患兒家長認知有缺陷者。共發放160份調查表,回收148份,回收有效率92.5%。

  受試者情況:自閉癥患兒家長平均年齡為(31.95±3.80)歲,其中父親46人(31.1%),母親102人(68.9%)。

  1.2、 調查工具

  1.2.1、一般資料問卷:

  研究者自行設計,主要包括了患兒的年齡、性別、家庭人均月收入、醫保類型、是否獨生子女、是否接受社會救助、是否僅在一家醫院治療、病程。

  1.2.2、貝克絕望量表(Beck Hopelessness Scale,BHS)[6]:

  該量表由美國心理學家阿隆·貝克(Aaron T. Beck)等于1959年編制,用以評估患者對未來的負向情緒或者自殺觀念的量表,量表包括3項因子即對未來的感受、失去動力和對未來的期望?偡纸橛0~20分之間,按照總分分為4級:0~3分為正常,4~8分為輕度絕望,9~14分為中度絕望,15~20分為重度絕望[7]。所得分數越高,代表絕望感越高。本研究Cronbach’s α系數為0.831。

  1.2.3、 Zarit照顧者負擔量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)[8]:

  該量表是Zarit等在20世紀80年代在護理負擔測量理論和結合臨床的基礎上開發的,主要用于照顧者負擔的評估,該量表被譯為8個版本,用于13個國家。量表被分為4個維度,包括照顧者健康情況、精神狀態、經濟、社會生活,共22個條目,每道題0~4分,總分88分。本研究Cronbach’s α系數為0.877。

  1.3、 實施程序

  擇選出符合標準的患兒家長在征得其同意后方可進行調查,資料收集過程中,應保護患兒隱私,選擇不同病房調查避免患兒家長之間的沾染,采用統一指導語向患兒家長講解填寫問卷的相關注意事項,問卷要求患兒家長自行填寫,必要時僅可做解釋和說明。調查結束后及時收回問卷,并仔細檢查問卷真實性和完整性。錄入的數據需2人核對無誤方可錄入。

  1.4、 統計方法

  調查所得數據采用SPSS 19.0軟件對數據進行分析。計量資料采用(±S)表示,計數資料采用頻率描述,相關性分析采用Spearman分析。影響因素分析采用卡方擬合優度檢驗和二元Logistic回歸分析,檢驗水準α=0.05。

  2、 結果

  2.1、 自閉癥患兒家長的絕望水平及其它相關因素

  本研究患兒家長的絕望感總評分為0~17(6.24±4.42)分,其中評分正常者53例(35.8%),輕度絕望者50例(33.8%),中度絕望者37例(25.0%),重度絕望者8例(5.4%)。

  2.2、 自閉癥患兒家長絕望影響因素的單因素分析

  以自閉癥患兒家長是否發生絕望情緒為因變量,以患兒性別、家庭月收入、醫保類型、是否受到社會救助、是否獨生子女、是否僅在一家醫院治療為自變量分別進行卡方檢驗,結果顯示:是否獨生子女對患兒家長是否存在絕望情緒差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

  2.3、 自閉癥患兒家長絕望的相關性分析

  將患兒的一般資料和疾病情況與絕望感做Spearman相關性分析,結果顯示,年齡(r=0.034)與其絕望水平無相關性;病程(r=0.436)與其絕望水平呈顯著正相關。見表3。

  此外,自閉癥患兒的疾病家庭負擔得分范圍為48~8分,總均分為(29.46±9.017)分。Spearman分析顯示,疾病家庭負擔(r=0.728)與其絕望水平有顯著相關。見表3。

  3、 討論

  3.1、自閉癥患兒家長絕望水平

  本研究結果顯示,自閉癥患兒家長的絕望感總評分為(6.24±4.42)分,高于鄧云龍等[9]報道的(5.47±4.34)分。同時,也發現自閉癥患兒家長的絕望感發生率為64.2%,高于李巧藝等[10]對住院癌癥患者絕望感的發生率59.1%的報道?梢,自閉癥患兒家長普遍存在有較高的絕望情緒,且絕大多數的家長絕望程度較高,應引起社會重視和醫務人員的關注。由于自閉癥患兒治療路程漫長艱難,需要投入很大的人力、精力、財力,同時還需要承受心理、社會和經濟上的壓力,因此對患兒父母的身心均帶來不同程度的負面影響,這不僅會影響到患兒家長的生存質量,也會對患兒的治療依從性造成影響。因此,提早做好自閉癥患兒父母的心理干預工作并努力改善其心理現狀具有積極意義,而心理干預的重點應放在如何抑制自閉癥患兒家長的絕望情緒上。針對父母絕望感的原因,采取有效的干預手段,如在社會上加大對自閉癥疾病的宣傳,讓人們了解自閉癥,支持和尊重自閉癥兒童的家長,讓他們感受到來自社會的溫暖,也可以通過網上募捐的方式籌集善款幫助有需要的家庭,以改善他們的經濟狀況,更好的接受治療。

  3.2 、絕望的單因素分析

  本研究結果表明,是否獨生子女是患兒家長絕望情緒發生與否的主要影響因素。說明是否為獨生子女和絕望感之間可能存在一定關聯。一方面,養兒防老[12]是我們國家的傳統觀念,而對于自閉癥患兒家長,他們沒有了老有所養的希望。另一方面,面對著我國對于自閉癥的社會保障制度還不完善[13],他們害怕自己離世以后患兒無法在社會立足,故而此類患兒家長的絕望程度可能會有所加重。對于這樣的家長,醫務人員應告知其多關注社會或政府給予的自閉癥患兒福利,同時結合國家近年來的“開放二胎”政策,如果條件允許可考慮再生育以緩解來自各方各面的壓力。此外,還應該提醒患兒父母多保持社會交往和聯系,加強與親人、朋友的溝通交流,以獲取來自更多渠道的幫助和支持,這可能對自閉癥患兒家屬絕望感的消除是有益的。

  3.3、 絕望的相關性分析

  3.3.1、 病程

  本研究結果顯示,自閉癥患兒病程和家長的絕望水平呈顯著正相關,即病程越長,絕望水平也越高。隨著病程的遷移,照顧負擔、經濟負擔和心理壓力都會加重,很容易導致其家長的心理健康受到侵害,長此以往且缺乏正性事件的激勵,難免會表現出對未來的失望甚至是絕望。因此,對于患病時間較長的患兒家長,醫護人員應該積極引導其合理調整心態,并優選分享既往病情嚴重且病程較長的患兒的康復案例,以最大程度的給予患兒家長精神上的鼓勵。此外,還可以通過舉辦親子游戲來調動長期以來情緒較低落的患兒父母參與的積極性,使他們在過程中看到孩子的進步,從而增強戰勝疾病的信心等方法來降低其絕望水平。

  3.3.2、 疾病家庭負擔

  本研究結果也顯示,自閉癥患兒的家庭負擔和家長絕望水平呈顯著正相關,即家庭負擔越重,絕望情緒越高?紤]可能與患兒家長自感過重的經濟負擔和強烈的社會孤立感有關,長期照顧患兒而無暇顧及自己的工作生活和社會交往,導致越來越與社會脫節且無法投入更多的精力去努力掙錢,可能會致使經濟狀況不斷惡化,且得到外界的關懷和幫助也越來越少,從而懷有不被理解的負性心態,進而對生活不抱希望,這都可能在一定程度上加重了患兒家長的絕望程度[11]。因此,對于家庭負擔比較重的家庭,醫護人員應多與患兒家長溝通交流,并給出合理建議,如鼓勵患兒家長適當保留自己的生活空間,積極鍛煉身體,注意保持積極樂觀的心態,同時可以在不耽誤治療的情況下帶領患兒多去戶外放松心情,或參與家屬交談會,來分享各自護理患兒的經驗,以互相鼓勵,增加信心。這都會對緩解患兒家長的疾病負擔帶來有利影響。

  3.4 、小結

  綜上所述,自閉癥患兒家長普遍存在有絕望情緒,且處于中重度絕望家長占比較高。針對患兒病程較長、疾病家庭負擔較重且患兒為獨生子女的家長情緒反應,應格外關注。絕望感是一種嚴重危害人們心理健康的情緒,因此,今后應重視對自閉癥患兒家長的心理關注,并根據他們的個體情況,選取有針對性的指導方案,及早發現、及早消除心理問題不僅對家長本身有利還有助于患兒的治療與恢復。

  表1 自閉癥患兒的一般資料和疾病情況 導出到EXCEL
表1 自閉癥患兒的一般資料和疾病情況 導出到EXCEL

  表2 自閉癥患兒家長絕望影響因素的單因素分析
表2 自閉癥患兒家長絕望影響因素的單因素分析

  表3 自閉癥患兒家長絕望感的相關分析
表3 自閉癥患兒家長絕望感的相關分析

  參考文獻

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    論文來源參考:郭盼盼,劉立志,王利霞.自閉癥患兒家長的絕望感狀況及影響因素[J/OL].中國健康心理學雜志:1-7[2020-01-22].http://kns.cnki.net/kcms/detail/11.5257.R.20200121.0942.018.html.
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